¿Qué precio tiene una muerte digna?

Acostumbramos a imaginar una muerte digna como la posibilidad de partir sin sufrimiento innecesario, cerca de las personas amadas y con cierto derecho a decidir sobre nuestro propio final. Sin embargo, en esta idea queda algo sin decir. Si consideramos la dignidad una parte irrenunciable de la existencia humana, ¿por qué su preservación en los últimos meses de vida depende tan a menudo de la capacidad de los demás para ofrecernos tiempo, atención y cuidados? Reflexionar sobre una muerte digna nos conduce finalmente a preguntarnos qué valor atribuimos a una persona en el momento en que ya no esperamos nada de ella.

¿Qué significa seguir siendo una persona?

No estoy segura de saber qué significa morir dignamente. Comprendo las distintas ideas asociadas a esta expresión, pero cuando intento unirlas en una sola definición, siempre se me escapa algo. La dignidad parece ser uno de esos conceptos cuyo significado damos por sentado mientras no tenemos que explicarlo.

En la vida cotidiana solemos asociarla con la autonomía, la intimidad y la posibilidad de decidir sobre nosotros mismos. Una vida digna es aquella en la que una persona no tiene que defender constantemente su propio valor ante los demás. Puede decidir, rechazar, discrepar, organizar su tiempo y determinar hasta cierto punto cómo será tratada. Pero el proceso de morir nos sitúa en una situación en la que estas posibilidades pueden ir reduciéndose progresivamente. Una persona puede perder la capacidad de moverse de manera independiente, comunicarse, ingerir alimentos o reconocer a quienes la rodean. De repente, necesitamos hacer con la ayuda de otros aquello que durante toda la vida habíamos podido hacer solos. Y precisamente entonces es importante que, a sus ojos, no dejemos de ser nosotros mismos.

Si deriváramos la dignidad exclusivamente de la autonomía, tendríamos que admitir que, junto con la pérdida de independencia, también desaparece ella misma. No puedo aceptar esto. Sin embargo, tengo la sensación de que a menudo miramos así, aunque sea inconscientemente, a las personas mayores y enfermas. Tal vez por eso valga la pena invertir la pregunta original. En lugar de reflexionar sobre cómo una persona conserva su dignidad mientras muere, podríamos preguntarnos qué nos permite seguir reconociendo su dignidad.

Sobre la vergüenza de necesitar a los demás

Una de las frases que más me inquietan en relación con la vejez y la muerte dice: No quiero ser una carga para nadie.

En ella hay un temor que resulta fácil de comprender. La preocupación por las personas que amamos, el miedo a su agotamiento, la reticencia a trasladarles nuestro propio sufrimiento. Al mismo tiempo, sin embargo, contiene la idea de que depender de la ayuda de los demás es algo por lo que, como mínimo, deberíamos disculparnos.

No quiero despojar esta frase de su significado personal. Alguien la pronuncia por amor, alguien por miedo y otra persona a partir de una experiencia previa de cuidados exigentes a sus seres queridos. Aun así, creo que vale la pena reflexionar sobre una sociedad en la que la necesidad de ayuda se transforma con tanta facilidad en un sentimiento de propia superfluidad.

Desde la infancia aprendemos a entender la independencia como un éxito. Primero aprendemos a caminar, vestirnos y comer sin ayuda; más tarde, a ganar dinero, procurarnos una vivienda y cuidar de nosotros mismos. En esta historia, la dependencia es algo que vamos superando progresivamente. En la edad adulta se espera de nosotros que la minimicemos. Pero esta historia solo es parcialmente cierta. Nunca dejamos de depender del trabajo y los cuidados de otras personas. Nuestra independencia es posible gracias a toda una red de relaciones, servicios e instituciones cuya existencia solemos percibir solo cuando dejan de funcionar. Por eso, la diferencia entre una persona autosuficiente y una dependiente no consiste en que una necesite ayuda y la otra no. A menudo consiste en hasta qué punto es visible la ayuda que recibimos.

Una persona que puede pedir comida, pagar la limpieza o utilizar el transporte no aparece en la conciencia social como dependiente. Sus necesidades están mediadas por el dinero y, por eso, satisfacerlas parece una manifestación de independencia. En cambio, una persona a la que alguien debe ayudar a levantarse de la cama se enfrenta a su propia dependencia sin esa mediación económica.

Tal vez por eso logramos aceptar con mayor facilidad una dependencia que se puede comprar que aquella que tenemos que reconocer ante otra persona. Durante el proceso de morir, esta asimetría se vuelve especialmente visible. La necesidad de cuidados puede afectar a las áreas más íntimas de la vida y la persona pierde la posibilidad de fingir que puede arreglárselas sola. En una situación así, no consideramos digno, ante todo, que sea capaz de aceptar la ayuda con valentía o gratitud. Es digno que pueda recibirla sin tener que defender su derecho a necesitarla.

Los cuidados no son solo una manifestación de amor

Cuando hablamos de morir, a menudo llegamos a la familia. A la imagen de los seres queridos que permanecen junto a la persona moribunda, la ayudan y la acompañan durante el último período de su vida. Es una idea que comprendo. Al mismo tiempo, sin embargo, temo que su carácter aparentemente obvio nos impida ver todo lo que exige de las personas.

Cuidar es una relación, pero también es trabajo.

Tiene exigencias físicas, demandas de tiempo y consecuencias emocionales. Significa administrar medicamentos, cambiar productos para la incontinencia, ayudar con la higiene, organizar exámenes, preparar la comida, lavar la ropa, levantarse por la noche y prestar atención constante a las necesidades de otra persona. A veces también significa impotencia, irritación y el deseo de marcharse por un momento. Reconocer estos sentimientos no significa poner en duda el amor. Significa rechazar la idea de que el amor puede eliminar las exigencias materiales y psicológicas de los cuidados.

Sin embargo, en nuestra concepción de las relaciones familiares, estos dos planos suelen confundirse. Si amamos a alguien, deberíamos cuidar de esa persona. Y si los cuidados son una manifestación de amor, la cuestión de su carga laboral puede parecer casi inapropiada.

Precisamente aquí la ética personal se encuentra con la economía política. Cuando la sociedad da por supuesto que la familia se encargará de los cuidados de manera natural, también presupone la existencia de alguien que tendrá tiempo para ello. Históricamente, esa persona ha sido con mayor frecuencia una mujer, cuyo trabajo no remunerado permitía el funcionamiento del hogar y de la economía en general. Hoy cambian las formas de vida familiar, pero la expectativa de disponer de cuidados sigue presente. Puede exigirse a las personas que trabajen, se ocupen del hogar, cuiden de los niños y acompañen a un ser querido moribundo al mismo tiempo. A menudo sin suficiente apoyo y con la conciencia de que su propio agotamiento es secundario frente al sufrimiento de la persona enferma.

Sin embargo, no considero que esta organización sea una manifestación de solidaridad. Más bien, es una organización social insuficiente de la solidaridad. La solidaridad no debería significar que unos pocos individuos tengan que afrontar con sus propias fuerzas una situación cuyas exigencias superan sus posibilidades. Debería significar que no los dejamos solos.

Por eso, en mi opinión, una muerte digna no puede separarse de unas condiciones dignas de cuidado. No porque las necesidades de la persona moribunda y las de quienes la cuidan sean idénticas, sino porque están interconectadas. Si alguien no tiene la posibilidad de descansar, pedir ayuda o reconocer sus propios límites, su capacidad para ofrecer cuidados sensibles se agota progresivamente. Pero si esperamos que las personas cuiden de sus seres queridos o de sus pacientes incluso a costa de su propio agotamiento, liberamos a la sociedad de la responsabilidad de proporcionarles el apoyo necesario.

Sobre el derecho a no estar agradecido

También pienso en qué medida de nuestra idea de un buen paciente está compuesta por la obediencia. Una persona que recibe ayuda debería ser paciente, colaboradora y agradecida. Debería comprender que el personal tiene mucho trabajo, que la familia está cansada y que no todos sus deseos pueden cumplirse.  Es natural tener en cuenta también las posibilidades de las personas que nos cuidan. Pero eso no debería significar que la persona enferma tenga que subordinar constantemente sus necesidades a esas posibilidades o temer que, con otra petición, se convierta en una carga para alguien.

La persona moribunda se encuentra a menudo en una situación en la que debe depender de personas de las que necesita algo. Puede tener miedo de ser demasiado exigente, de enemistarse con el personal o de agotar a sus seres queridos con otra petición. Por eso, la dignidad no se manifiesta únicamente en la calidad de las acciones realizadas. También está relacionada con si la persona puede expresar su descontento, rechazar una forma concreta de ayuda o pedir algo más sin sentir que está incumpliendo un acuerdo tácito sobre su propia falta de exigencias.

No tiene que ser un paciente agradable para merecer respeto.

Considero esto importante precisamente porque, en el último período de la vida, la desigualdad de poder puede manifestarse de manera muy sutil. Alguien decide cuándo se comerá, cuándo se lavará la persona, quién entrará en la habitación y cuánto tiempo se puede dedicar a conversar. La mayoría de estas decisiones no tienen por qué estar guiadas por malas intenciones. Pueden derivarse simplemente de la organización del trabajo. Sin embargo, para la persona afectada representan una parte esencial de la experiencia cotidiana.

El respeto comienza ya cuando explicamos a la persona qué vamos a hacer y esperamos su respuesta. Cuando no le hablamos como a un niño, a menos que realmente lo sea. Cuando no hablamos de su cuerpo como si no le perteneciera. Cuando no damos por supuesto que la pérdida de independencia física implica también la pérdida de la capacidad de decidir. Estos gestos pueden parecer pequeños. Pero la dignidad no siempre es una cuestión de grandes decisiones éticas. A veces depende de si la persona todavía puede sentirse alguien con quien se cuenta.

¿Qué precio tiene la dignidad?

En la muerte hay algo inquietante para una sociedad orientada al rendimiento. Se trata de un período de la vida cuyo valor no puede justificarse fácilmente por sus resultados futuros. El cuidado de una persona moribunda no tiene por qué conducir a la curación, al regreso al trabajo ni a la recuperación de la independencia. Su objetivo puede ser únicamente aliviar el dolor, garantizar el bienestar o permitir vivir el tiempo restante de una manera que resulte adecuada para la persona.

¿Cómo valorar el tiempo que alguien pasa junto a la cama de una persona que tiene miedo? ¿Cuál es el resultado de una conversación después de la cual nada ha cambiado objetivamente, salvo que la persona se siente un poco menos sola? ¿Y qué valor tiene una ayuda que no prolongará la vida, pero permitirá vivir un día con menos sufrimiento? Precisamente en preguntas como estas se manifiesta la limitación de la idea de que el valor social del trabajo debe derivarse de su resultado productivo.

El cuidado de las personas moribundas es necesario incluso cuando ya no puede aportar ningún beneficio económico futuro. Su sentido reside en la propia persona a la que se presta. Esta idea puede parecer evidente. A pesar de ello, sus consecuencias no siempre se reflejan en la manera en que organizamos los servicios públicos, remuneramos el trabajo de cuidados y distribuimos los recursos sociales. Si afirmamos que el valor humano no está condicionado por la productividad, deberíamos ser capaces de defender este principio también en las decisiones presupuestarias. En Eslovaquia, esta cuestión se refleja, por ejemplo, en la financiación de los hospicios móviles. Aunque el Ministerio de Salud aumentó desde febrero de 2026 los reembolsos por sus servicios, la Asociación Eslovaca de Cuidados Paliativos y Hospicios advirtió que las nuevas cantidades no cubren el aumento de los costes y que algunos hospicios móviles podrían verse obligados a cesar su actividad. El ministerio fijó en 50 euros el reembolso por la visita diaria de una enfermera, mientras que, según la asociación, serían necesarios al menos 70 euros para un funcionamiento sostenible. Con esta cantidad, los proveedores deben cubrir no solo el salario de la enfermera, sino también el material sanitario y los costes operativos. Por tanto, el conflicto no es únicamente una cuestión de distintas ideas sobre el precio adecuado de una prestación sanitaria. Muestra que también la posibilidad de cuidar a una persona al final de su vida depende de decisiones que tomamos al distribuir los recursos públicos.

Sin embargo, la cuestión de la disponibilidad de cuidados no es nueva. Según el Perfil Oncológico de Eslovaquia de 2025, la capacidad de camas de hospicio con un especialista en cuidados paliativos disponible alcanzaba en 2022 tan solo el 24 por ciento del nivel recomendado por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos. La publicación también indica tiempos de espera para ingresar en un hospicio de entre dos y seis semanas. En el contexto de la muerte, sin embargo, el tiempo no tiene el mismo significado que cuando se espera un servicio habitual. El tiempo durante el cual una persona espera los cuidados necesarios es también el tiempo que le queda.

Sobre la gracia

La palabra gracia vuelve repetidamente a mi mente en relación con la muerte. No en el sentido del perdón o de la redención religiosa, sino como denominación de cierta consideración hacia la fragilidad humana.

La gracia puede ser la capacidad de no insistir en que una persona se comporte según nuestras expectativas. No exigirle reconciliación, gratitud ni optimismo. Aceptar que puede estar cansada, enfadada o simplemente no querer hablar. La gracia también puede ser la disposición a permanecer cerca sin la necesidad de arreglar algo. Escuchar un temor repetido, arreglar la manta, traer un pañuelo o un vaso de agua, o respetar el deseo de estar a solas.

Al mismo tiempo, sin embargo, temo a una sociedad que deja la dignidad de las personas moribundas únicamente a merced de la gracia de los individuos. La bondad es imprescindible, pero no puede sustituir a la justicia.

Si la posibilidad de recibir cuidados adecuados depende de los ingresos, del entorno familiar o de la excepcional dedicación del personal, entonces hemos convertido la muerte digna en algo que reconocemos moralmente a todos, pero que no somos capaces de garantizar materialmente a todos. Precisamente aquí veo un espacio para una reflexión política que no comienza con un conflicto abstracto entre el Estado y el individuo, sino con la experiencia de la dependencia mutua.

Seguir cerca incluso en la impotencia, estar aquí los unos para los otros

No sé si se puede alcanzar una muerte digna en el sentido de una forma final y satisfactoria de partir. Tal vez la propia idea de una vida culminada con éxito esté demasiado marcada por nuestra necesidad de encontrar orden incluso allí donde las cosas ya no pueden ordenarse. Sin embargo, cada vez pienso más que morir dignamente no es algo que una persona deba lograr al final de su vida. Es más bien la manera en que nos comportamos con ella cuando sus posibilidades se reducen progresivamente.

Significa no derivar su valor de lo que todavía puede hacer. Respetar sus decisiones cuando puede expresarlas y no olvidar su personalidad cuando ya no puede hacerlo. No confundir dependencia con impotencia ni los cuidados con el derecho a decidir sobre otra persona.

También significa reconocer que las buenas intenciones no bastan. Que la atención necesita tiempo, los cuidados necesitan personas y las personas necesitan condiciones en las que no se agoten hasta el límite de sus fuerzas.

No todos tenemos una familia que permanezca a nuestro lado. No todos tenemos ahorros, una vivienda adecuada o la posibilidad de elegir dónde pasaremos los últimos meses. Sin embargo, nuestro valor no debería depender de las relaciones y los recursos que hayamos conseguido acumular durante la vida. Si la dignidad ha de tener algún significado universal, debe aplicarse también a la persona que no tiene a nadie que la reivindique en su nombre.

Finalmente, creo que precisamente aquí reside una de las formas más exigentes de solidaridad. Cuidar también de una persona de la que ya no esperamos nada. No porque se lo haya ganado con su vida anterior, no porque haya sido útil, buena o amada.

Simplemente porque todavía está entre nosotros.

La autora se dedica a la investigación y a la actividad editorial especializada en el ámbito de la economía

El texto se ha elaborado con el apoyo de Friedrich Ebert Stiftung, representación en la República Eslovaca