Quel est le prix d’une mort digne ?

Nous avons l’habitude d’imaginer une mort digne comme la possibilité de partir sans souffrance inutile, à proximité des êtres aimés et avec un certain droit de décider de sa propre fin. Pourtant, quelque chose reste indicible dans cette représentation. Si nous considérons la dignité comme une composante inaliénable de l’existence humaine, pourquoi sa préservation au cours des derniers mois de la vie dépend-elle si souvent de la capacité des autres à nous accorder du temps, de l’attention et des soins ? Réfléchir à la mort digne nous conduit finalement à nous demander quelle valeur nous attribuons à une personne au moment où nous n’attendons plus rien d’elle.

Que signifie rester humain ?

Je ne suis pas certaine de savoir ce que signifie mourir dignement. Je comprends les différentes représentations associées à cette expression, mais lorsque j’essaie de les réunir en une seule définition, quelque chose m’échappe toujours. La dignité semble être l’un de ces concepts dont nous considérons le sens comme allant de soi jusqu’au moment où nous devons l’expliquer.

Dans la vie quotidienne, nous l’associons souvent à l’autonomie, à l’intimité et à la possibilité de décider pour soi-même. Une vie digne est une vie dans laquelle une personne n’a pas à défendre constamment sa propre valeur devant les autres. Elle peut prendre des décisions, refuser, ne pas être d’accord, organiser son temps et déterminer dans une certaine mesure la manière dont elle sera traitée. Mais mourir nous place dans une situation où ces possibilités peuvent progressivement se réduire. Une personne peut perdre la capacité de se déplacer seule, de communiquer, de se nourrir ou de reconnaître les gens autour d’elle. Ce que nous avons réussi à faire seuls toute notre vie, nous avons soudain besoin de le faire avec l’aide des autres. Et c’est précisément à ce moment-là qu’il est important de ne pas cesser d’être soi-même à leurs yeux.

Si nous fondions la dignité exclusivement sur l’autonomie, nous devrions admettre qu’avec la perte d’indépendance, elle disparaît elle aussi. Je ne peux pas m’y résoudre. J’ai pourtant le sentiment que c’est souvent ainsi, même inconsciemment, que nous regardons les personnes âgées et malades. C’est peut-être pourquoi il vaut la peine d’inverser la question initiale. Au lieu de réfléchir à la manière dont une personne conserve sa dignité pendant qu’elle meurt, nous pourrions nous demander ce qui nous permet de continuer à reconnaître sa dignité.

De la honte d’avoir besoin des autres

L’une des phrases qui m’inquiètent le plus en rapport avec la vieillesse et la mort est la suivante : Je ne veux être un fardeau pour personne.

Elle exprime une inquiétude facile à comprendre. Le souci des personnes que nous aimons, la crainte de leur épuisement, la réticence à leur transmettre notre propre souffrance. Mais elle véhicule aussi l’idée que dépendre de l’aide des autres est quelque chose pour quoi nous devrions au moins nous excuser.

Je ne veux pas dépouiller cette phrase de sa signification personnelle. Quelqu’un la prononce par amour, quelqu’un d’autre par peur, une autre personne encore en raison d’une expérience antérieure de soins exigeants prodigués à ses proches. Je pense néanmoins qu’il vaut la peine de réfléchir à une société dans laquelle le besoin d’aide se transforme si facilement en sentiment d’être soi-même superflu.

Dès l’enfance, nous apprenons à comprendre l’autonomie comme une réussite. Nous apprenons d’abord à marcher, à nous habiller et à manger sans aide, puis à gagner notre vie, à nous loger et à prendre soin de nous-mêmes. Dans cette histoire, la dépendance est quelque chose que nous surmontons progressivement. À l’âge adulte, on attend de nous que nous la réduisions au minimum. Cette histoire n’est pourtant que partiellement vraie. Nous ne cessons jamais de dépendre du travail et des soins d’autres personnes. Notre autonomie est rendue possible par tout un réseau de relations, de services et d’institutions, dont nous ne prenons généralement conscience que lorsqu’ils cessent de fonctionner. La différence entre une personne autonome et une personne dépendante ne réside donc pas dans le fait que l’une a besoin d’aide et l’autre non. Elle réside souvent dans la mesure où l’aide que nous recevons est visible.

Une personne qui peut commander un repas, payer un service de ménage ou utiliser les transports n’apparaît pas dans la conscience sociale comme une personne dépendante. Ses besoins sont médiatisés par l’argent et leur satisfaction semble donc être une manifestation d’indépendance. À l’inverse, une personne à qui quelqu’un doit aider à se lever du lit est confrontée à sa propre dépendance sans cette médiation économique.

C’est peut-être précisément pourquoi nous acceptons plus facilement une dépendance que l’on peut acheter que celle que nous devons reconnaître devant quelqu’un d’autre. À l’approche de la mort, cette asymétrie devient particulièrement visible. Le besoin de soins peut toucher aux domaines les plus intimes de la vie et une personne perd la possibilité de prétendre qu’elle peut se débrouiller seule. Dans une telle situation, nous ne considérons pas comme digne avant tout le fait qu’elle sache recevoir de l’aide avec courage ou gratitude. Il est digne de pouvoir la recevoir sans devoir défendre son droit à en avoir besoin.

Les soins ne sont pas seulement une expression de l’amour

Lorsque nous parlons de la mort, nous en venons souvent à la famille. À l’image des proches qui restent auprès d’une personne mourante, l’aident et l’accompagnent durant la dernière période de sa vie. C’est une représentation que je comprends. Mais je crains aussi que son évidence ne nous empêche parfois de voir tout ce qu’elle exige des personnes.

Prendre soin est une relation, mais aussi un travail.

Ce travail a ses exigences physiques, ses contraintes temporelles et ses conséquences émotionnelles. Il signifie donner des médicaments, changer des protections contre l’incontinence, aider à l’hygiène, organiser des examens, préparer les repas, faire la lessive, se lever la nuit et rester constamment attentif aux besoins d’une autre personne. Il signifie parfois aussi ressentir de l’impuissance, de l’irritation et le désir de partir un moment. Reconnaître ces sentiments ne signifie pas remettre en question l’amour. Cela signifie refuser l’idée que l’amour puisse éliminer les exigences matérielles et psychiques des soins.

Dans notre conception des relations familiales, ces deux dimensions sont pourtant souvent confondues. Si nous aimons quelqu’un, nous devrions bien sûr nous occuper de lui. Et si les soins sont une expression de l’amour, la question de leur exigence en termes de travail peut sembler presque inconvenante.

C’est précisément là que l’éthique personnelle rencontre l’économie politique. Lorsque la société suppose que la famille prendra naturellement en charge les soins, elle suppose en même temps l’existence de quelqu’un qui aura le temps de les assurer. Historiquement, cette personne était le plus souvent une femme, dont le travail non rémunéré permettait le fonctionnement du foyer et de l’économie au sens large. Aujourd’hui, les formes de vie familiale changent certes, mais l’attente de soins disponibles demeure. On peut demander aux gens de travailler, de gérer le foyer, de s’occuper des enfants et d’accompagner un proche mourant simultanément. Souvent sans soutien suffisant et avec la conscience que leur propre épuisement est secondaire par rapport à la souffrance de la personne malade.

Je ne considère pourtant pas une telle organisation comme une manifestation de solidarité. Je la vois plutôt comme une organisation sociale insuffisante de celle-ci. La solidarité ne devrait-elle pas signifier que quelques individus doivent gérer par leurs propres forces une situation dont les exigences dépassent leurs possibilités. Elle devrait signifier que nous ne les laissons pas seuls face à cela.

La mort digne ne peut donc pas, selon moi, être séparée de conditions de soins dignes. Non pas parce que les besoins de la personne mourante et ceux des personnes qui s’occupent d’elle seraient identiques, mais parce qu’ils sont interdépendants. Si quelqu’un n’a pas la possibilité de se reposer, de demander de l’aide ou de reconnaître ses propres limites, sa capacité à dispenser des soins attentifs s’épuise progressivement. Mais si nous attendons des gens qu’ils prennent soin de leurs proches ou de leurs patients au prix de leur propre épuisement, nous déchargeons la société de sa responsabilité de leur fournir le soutien nécessaire.

Du droit de ne pas être reconnaissant

Je réfléchis aussi à la place considérable qu’occupe l’obéissance dans notre représentation du bon patient. Une personne qui reçoit de l’aide devrait être patiente, coopérative et reconnaissante. Elle devrait comprendre que le personnel a beaucoup de travail, que la famille est fatiguée et que tous ses souhaits ne peuvent pas être exaucés.  Il est naturel de tenir compte également des possibilités des personnes qui s’occupent de nous. Cela ne devrait toutefois pas signifier que la personne malade doit constamment subordonner ses besoins à leurs possibilités ou craindre que sa prochaine demande ne fasse de lui un fardeau.

Une personne mourante se trouve souvent dans une situation où elle doit compter sur des personnes dont elle a besoin. Elle peut avoir peur d’être trop exigeante, de s’aliéner le personnel ou d’épuiser ses proches par une demande supplémentaire. C’est aussi pourquoi la dignité ne se manifeste pas uniquement dans la qualité des actes accomplis. Elle dépend également de la possibilité pour une personne d’exprimer son mécontentement, de refuser une aide sous une forme donnée ou de demander quelque chose de plus sans avoir le sentiment de violer l’accord tacite selon lequel elle ne doit pas être exigeante.

Elle n’a pas besoin d’être une patiente agréable pour mériter le respect.

Je considère cela comme important précisément parce qu’au cours de la dernière période de la vie, l’inégalité de pouvoir peut se manifester de manière très discrète. Quelqu’un décide de l’heure des repas, du moment où la personne sera lavée, de qui entrera dans la chambre et du temps qui pourra être consacré à la conversation. La plupart de ces décisions ne sont pas nécessairement prises avec de mauvaises intentions. Elles peuvent simplement découler de l’organisation du travail. Pour la personne concernée, elles constituent pourtant une part essentielle de l’expérience quotidienne.

Le respect commence déjà par le fait d’expliquer à la personne ce que nous allons faire et d’attendre sa réponse. Par le fait de ne pas lui parler comme à un enfant, à moins qu’elle n’en soit réellement un. Par le fait de ne pas parler de son corps comme s’il ne lui appartenait pas. Par le fait de ne pas supposer que la perte de l’autonomie physique signifie aussi la perte de la capacité à décider. Ces gestes peuvent sembler insignifiants. Mais la dignité n’est pas toujours une question de grandes décisions éthiques. Elle dépend parfois du fait de pouvoir encore se sentir comme quelqu’un dont on tient compte.

Quel est le prix de la dignité ?

La mort contient quelque chose de troublant pour une société orientée vers la performance. Il s’agit d’une période de la vie dont la valeur ne peut être simplement justifiée par des résultats futurs. Les soins prodigués à une personne mourante ne conduiront peut-être ni à sa guérison, ni à son retour au travail, ni au rétablissement de son autonomie. Leur seul objectif peut être de soulager la douleur, d’assurer le confort ou de permettre de vivre le temps restant d’une manière qui convienne à la personne.

Comment évaluer le temps qu’une personne passe au chevet d’une personne qui a peur ? Quel est le résultat d’une conversation après laquelle rien n’a objectivement changé, sinon que la personne se sent un peu moins seule ? Et quelle valeur a une aide qui ne prolonge pas la vie, mais permet de vivre une journée avec moins de souffrance ? C’est précisément dans ce type de questions que se révèle la limite de l’idée selon laquelle la valeur sociale d’un travail doit être déduite de son résultat productif.

Les soins aux personnes mourantes sont nécessaires même lorsqu’ils ne peuvent plus apporter aucun bénéfice économique futur. Leur sens réside dans la personne elle-même à qui ils sont prodigués. Cette idée peut sembler évidente. Pourtant, ses conséquences ne se reflètent pas toujours dans la manière dont nous organisons les services publics, rémunérons le travail de soin et distribuons les ressources sociales. Si nous affirmons que la valeur humaine ne dépend pas de la productivité, nous devrions être capables de défendre ce principe également dans les décisions budgétaires. En Slovaquie, cette question se traduit par exemple par le financement des hospices mobiles. Bien que le ministère de la Santé ait augmenté les remboursements de leurs prestations à partir de février 2026, l’Association slovaque des soins palliatifs et des hospices a alerté sur le fait que les nouveaux montants ne couvrent pas l’augmentation des coûts et que certains hospices mobiles pourraient être contraints de cesser leur activité. Pour une visite quotidienne d’une infirmière, le ministère a fixé un remboursement de 50 euros, alors que, selon l’association, au moins 70 euros seraient nécessaires pour assurer un fonctionnement durable. Les prestataires doivent financer avec cette somme non seulement le salaire de l’infirmière, mais aussi le matériel médical et les frais de fonctionnement. Le différend ne porte donc pas seulement sur des conceptions différentes du prix adéquat d’un acte médical. Il montre aussi que la possibilité de prendre soin d’une personne à la fin de sa vie dépend de décisions prises lors de la répartition des ressources publiques.

La question de l’accès aux soins n’est toutefois pas nouvelle. Selon le Profil oncologique de la Slovaquie de 2025, la capacité en lits d’hospice avec accès à un spécialiste en soins palliatifs n’atteignait en 2022 que 24 % du niveau recommandé par l’Association européenne de soins palliatifs. La publication indique également des délais d’attente pour l’admission en hospice allant de deux à six semaines. Dans le contexte de la mort, cependant, le temps n’a pas la même signification que lorsqu’il s’agit d’attendre un service courant. Le temps pendant lequel une personne attend les soins nécessaires est aussi le temps qui lui reste.

De la grâce

Le mot grâce me revient régulièrement en rapport avec la mort. Non pas au sens du pardon ou de la rédemption religieuse, mais comme le nom d’une certaine attention portée à la fragilité humaine.

La grâce peut être la capacité de ne pas exiger qu’une personne se comporte conformément à nos attentes. Ne pas lui demander de se réconcilier, d’être reconnaissante ou optimiste. Accepter qu’elle puisse être fatiguée, en colère ou qu’elle ne veuille tout simplement pas parler. La grâce peut aussi être la volonté de rester à ses côtés sans avoir besoin de réparer quoi que ce soit. Écouter une inquiétude répétée, remettre la couverture en place, apporter un mouchoir ou un verre d’eau, ou respecter le souhait de rester seul.

Je crains toutefois en même temps une société qui laisse la dignité des mourants dépendre uniquement de la grâce des individus. La bienveillance est indispensable, mais elle ne peut pas remplacer la justice.

Si la possibilité de recevoir des soins appropriés dépend du revenu, de l’environnement familial ou d’un dévouement exceptionnel du personnel, nous avons fait de la mort digne quelque chose que nous reconnaissons certes moralement à tous, mais que nous ne sommes pas capables de garantir matériellement à tous. C’est précisément là que je vois un espace pour une réflexion politique qui ne commence pas par un conflit abstrait entre l’État et l’individu, mais par l’expérience de l’interdépendance.

Rester proches malgré l’impuissance, être là les uns pour les autres

Je ne sais pas s’il est possible d’atteindre une mort digne au sens d’une forme définitive et satisfaisante du départ. Peut-être l’idée même d’une vie menée à bien est-elle trop marquée par notre besoin de trouver de l’ordre même là où les choses ne peuvent plus être ordonnées. Je pense cependant de plus en plus que mourir dignement n’est pas quelque chose que la personne doit réussir à accomplir à la fin de sa vie. C’est plutôt la manière dont nous nous comportons envers elle lorsque ses possibilités se réduisent progressivement.

Cela signifie ne pas déduire sa valeur de ce qu’elle est encore capable de faire. Respecter ses décisions lorsqu’elle peut les exprimer et ne pas oublier sa personnalité lorsqu’elle ne le peut plus. Ne pas confondre dépendance et impuissance, ni soins et droit de décider à la place de l’autre.

Cela signifie aussi reconnaître que les bonnes intentions ne suffisent pas. Que l’attention a besoin de temps, que les soins ont besoin de personnes et que les personnes ont besoin de conditions dans lesquelles elles ne s’épuisent pas jusqu’à la limite de leurs forces.

Nous n’avons pas tous une famille qui restera auprès de nous. Nous n’avons pas tous des économies, un logement adapté ou la possibilité de choisir où nous passerons nos derniers mois. Notre valeur ne devrait toutefois pas dépendre des relations et des ressources que nous avons réussi à accumuler au cours de notre vie. Si la dignité doit avoir une signification universelle, elle doit aussi s’appliquer à la personne qui n’a personne pour la défendre à sa place.

En fin de compte, je pense que c’est précisément là que réside l’une des formes les plus exigeantes de la solidarité. Prendre soin même d’une personne dont nous n’attendons plus rien. Non pas parce qu’elle l’a mérité par sa vie antérieure, non pas parce qu’elle a été utile, bonne ou aimée.

Simplement parce qu’elle est toujours parmi nous.

L’autrice se consacre à la recherche et aux publications spécialisées dans le domaine de l’économie

Ce texte a été réalisé avec le soutien de la Friedrich Ebert Stiftung, représentation en République slovaque