Quanto costa una morte dignitosa?

Siamo soliti immaginare una morte dignitosa come la possibilità di andarsene senza sofferenze inutili, vicino alle persone amate e con un certo diritto di decidere della propria fine. In questa rappresentazione, tuttavia, rimane qualcosa di non detto. Se consideriamo la dignità una parte inalienabile dell’esistenza umana, perché la sua conservazione negli ultimi mesi di vita dipende così spesso dalla capacità degli altri di dedicarci tempo, attenzione e cura? Riflettere sulla morte dignitosa ci conduce infine alla domanda su quale valore attribuiamo a una persona nel momento in cui non ci aspettiamo più nulla da lei.

Cosa significa rimanere umani?

Non sono sicura di sapere cosa significhi morire dignitosamente. Comprendo le singole idee associate a questa espressione, ma quando cerco di riunirle in un’unica definizione, mi sfugge sempre qualcosa. La dignità sembra essere uno di quei concetti il cui significato diamo per scontato finché non dobbiamo spiegarlo.

Nella vita quotidiana la associamo spesso all’autonomia, alla privacy e alla possibilità di decidere di noi stessi. Una vita dignitosa è quella in cui una persona non deve continuamente difendere il proprio valore davanti agli altri. Può prendere decisioni, rifiutare, dissentire, organizzare il proprio tempo e, in una certa misura, stabilire come verrà trattata. Eppure il morire ci conduce in una situazione in cui queste possibilità possono restringersi gradualmente. Una persona può perdere la capacità di muoversi autonomamente, comunicare, assumere cibo o riconoscere le persone intorno a sé. Ciò che per tutta la vita abbiamo fatto da soli, all’improvviso dobbiamo farlo con l’aiuto degli altri. Ed è proprio allora che è importante non smettere di essere noi stessi ai loro occhi.

Se facessimo derivare la dignità esclusivamente dall’autonomia, dovremmo ammettere che, insieme alla perdita dell’indipendenza, scompare anche la dignità stessa. Non riesco ad accettarlo. Ho però l’impressione che spesso guardiamo alle persone anziane e malate proprio in questo modo, anche se inconsapevolmente. Forse vale quindi la pena di rovesciare la domanda iniziale. Invece di riflettere su come una persona conservi la propria dignità durante il processo del morire, potremmo chiederci cosa ci permetta di continuare a riconoscere la sua dignità.

La vergogna di avere bisogno degli altri

Una delle frasi che mi preoccupano di più in relazione alla vecchiaia e al morire è: Non voglio essere di peso a nessuno.

In essa c’è una paura facilmente comprensibile. La preoccupazione per le persone che amiamo, il timore che si esauriscano, la riluttanza a trasferire su di loro la nostra sofferenza. Allo stesso tempo, però, contiene l’idea che dipendere dall’aiuto degli altri sia qualcosa per cui dovremmo almeno scusarci.

Non voglio privare questa frase del suo significato personale. Qualcuno la pronuncia per amore, qualcuno per paura, qualcun altro sulla base di una precedente esperienza di assistenza impegnativa ai propri cari. Penso tuttavia che valga la pena riflettere sulla società in cui il bisogno di aiuto si trasforma così facilmente in un sentimento di propria superfluità.

Fin dall’infanzia impariamo a considerare l’autonomia come un successo. Prima impariamo a camminare, vestirci e mangiare senza aiuto, poi a guadagnare, procurarci una casa e prenderci cura di noi stessi. In questa storia, la dipendenza è qualcosa che superiamo gradualmente. Nell’età adulta ci si aspetta da noi che la riduciamo al minimo. Ma questa storia è vera solo in parte. Non smettiamo mai, infatti, di dipendere dal lavoro e dalla cura degli altri. La nostra autonomia è resa possibile da un’intera rete di relazioni, servizi e istituzioni, la cui esistenza di solito ci accorgiamo solo quando smette di funzionare. La differenza tra una persona autosufficiente e una persona dipendente non consiste quindi nel fatto che una abbia bisogno di aiuto e l’altra no. Spesso consiste nella misura in cui l’aiuto che riceviamo è visibile.

Una persona che può ordinare del cibo, pagare un servizio di pulizia o usufruire dei trasporti non appare nella coscienza sociale come dipendente. I suoi bisogni sono mediati dal denaro e perciò il loro soddisfacimento appare come una manifestazione di indipendenza. Una persona che deve essere aiutata ad alzarsi dal letto, invece, si confronta con la propria dipendenza senza questa mediazione economica.

Forse proprio per questo riusciamo ad accettare più facilmente la dipendenza che si può comprare rispetto a quella che dobbiamo ammettere davanti a un’altra persona. Nel morire questa asimmetria diventa particolarmente visibile. Il bisogno di assistenza può invadere le sfere più intime della vita e una persona perde la possibilità di fingere di bastare a se stessa. In una situazione simile, non consideriamo dignitoso soprattutto il fatto che riesca ad accettare l’aiuto con coraggio o gratitudine. È dignitoso poterlo accettare senza dover difendere il proprio diritto ad averne bisogno.

La cura non è soltanto una manifestazione d’amore

Quando parliamo del morire, arriviamo spesso alla famiglia. All’idea dei cari che rimangono accanto alla persona morente, la aiutano e la accompagnano nell’ultima fase della vita. È un’idea che comprendo. Allo stesso tempo, però, temo che la sua apparente naturalezza ci impedisca talvolta di vedere tutto ciò che richiede alle persone.

La cura è una relazione, ma anche un lavoro.

Ha una sua fatica fisica, esigenze di tempo e conseguenze emotive. Significa somministrare farmaci, cambiare ausili per l’incontinenza, aiutare nell’igiene, organizzare visite, preparare il cibo, fare il bucato, alzarsi di notte e prestare un’attenzione costante ai bisogni dell’altra persona. A volte significa anche impotenza, irritazione e desiderio di allontanarsi per un momento. Ammettere questi sentimenti non significa mettere in discussione l’amore. Significa rifiutare l’idea che l’amore possa eliminare le esigenze materiali e psicologiche della cura.

Nella nostra concezione dei rapporti familiari, tuttavia, questi due piani vengono spesso confusi. Se amiamo qualcuno, dovremmo prendercene cura. E se la cura è una manifestazione d’amore, la questione della sua fatica lavorativa può apparire quasi sconveniente.

È proprio qui che l’etica personale incontra l’economia politica. Quando la società presume che la cura sarà naturalmente garantita dalla famiglia, presume allo stesso tempo l’esistenza di qualcuno che avrà tempo per occuparsene. Storicamente questa persona era più spesso una donna, il cui lavoro non retribuito permetteva il funzionamento della casa e dell’economia più ampia. Oggi le forme della vita familiare stanno cambiando, ma l’aspettativa di una cura disponibile persiste. Alle persone può essere richiesto di lavorare, occuparsi della casa, prendersi cura dei figli e accompagnare un caro morente contemporaneamente. Spesso senza un sostegno sufficiente e con la consapevolezza che la propria stanchezza è secondaria rispetto alla sofferenza della persona malata.

Non considero tuttavia questo assetto una manifestazione di solidarietà. Piuttosto, lo considero una sua insufficiente organizzazione sociale. La solidarietà non dovrebbe significare che alcuni individui debbano gestire con le proprie forze una situazione le cui esigenze superano le loro possibilità. Dovrebbe significare che non li lasciamo soli ad affrontarla.

Una morte dignitosa, quindi, non può a mio parere essere separata da condizioni dignitose di cura. Non perché i bisogni della persona morente e quelli di chi la assiste siano identici, ma perché sono interconnessi. Se qualcuno non ha la possibilità di riposare, chiedere aiuto o riconoscere i propri limiti, la sua capacità di prestare una cura sensibile si esaurisce gradualmente. Se però ci aspettiamo che le persone si prendano cura dei propri cari o dei pazienti anche al prezzo del proprio esaurimento, solleviamo la società dalla responsabilità di fornire loro il sostegno necessario.

Il diritto a non essere grati

Rifletto anche su quanto della nostra idea di un buon paziente sia costituito dall’obbedienza. La persona che riceve aiuto dovrebbe essere paziente, collaborativa e grata. Dovrebbe comprendere che il personale ha molto lavoro, che la famiglia è stanca e che non tutti i suoi desideri possono essere soddisfatti.  È naturale tenere conto anche delle possibilità delle persone che si prendono cura di noi. Ciò non dovrebbe però significare che la persona malata debba continuamente subordinare i propri bisogni alle loro possibilità o temere che, con un’ulteriore richiesta, diventerà un peso per qualcuno.

Una persona morente si trova spesso nella situazione di dover fare affidamento su persone di cui ha bisogno. Può temere di essere troppo esigente, di inimicarsi il personale o di esaurire i propri cari con un’ulteriore richiesta. Anche per questo la dignità non si manifesta soltanto nella qualità delle azioni compiute. Riguarda anche la possibilità per una persona di esprimere insoddisfazione, rifiutare un aiuto in una forma specifica o chiedere qualcosa in più senza avere la sensazione di violare l’accordo non scritto della propria scarsa esigibilità.

Non deve essere un paziente piacevole per meritare rispetto.

Lo considero importante proprio perché, nell’ultima fase della vita, la disuguaglianza di potere può manifestarsi in modo molto discreto. Qualcuno decide quando si mangerà, quando una persona verrà lavata, chi entrerà nella stanza e quanto tempo si potrà dedicare alla conversazione. La maggior parte di queste decisioni potrebbe non essere dettata da cattive intenzioni. Potrebbe semplicemente derivare dall’organizzazione del lavoro. Per la persona a cui si riferiscono, tuttavia, rappresentano una parte sostanziale dell’esperienza quotidiana.

Il rispetto comincia già dal fatto di spiegare alla persona che cosa stiamo per fare e aspettare la sua risposta. Dal non parlarle come a una bambina, a meno che non lo sia davvero. Dal non parlare del suo corpo come se non fosse il suo. Dal non presumere che la perdita dell’autonomia fisica significhi anche la perdita della capacità di decidere. Questi gesti possono sembrare piccoli. Ma la dignità non è sempre una questione di grandi decisioni etiche. A volte dipende dal fatto che una persona possa ancora sentirsi qualcuno di cui si tiene conto.

Quanto vale la dignità?

Nel morire c’è qualcosa di inquietante per una società orientata alla prestazione. Si tratta di un periodo della vita il cui valore non può essere semplicemente giustificato dai risultati futuri. Prendersi cura di una persona morente potrebbe non portare alla guarigione, al ritorno al lavoro o al recupero dell’autonomia. Il suo obiettivo può essere soltanto alleviare il dolore, garantire il comfort o permettere di vivere il tempo restante in un modo adatto alla persona.

Come valutare il tempo che qualcuno trascorre al capezzale di una persona spaventata? Qual è il risultato di una conversazione dopo la quale nulla è cambiato oggettivamente, se non il fatto che la persona si sente un po’ meno sola? E quale valore ha un aiuto che non prolunga la vita, ma permette di vivere una giornata con meno sofferenza? È proprio con domande simili che si manifesta il limite dell’idea secondo cui il valore sociale del lavoro debba derivare dal suo risultato produttivo.

La cura delle persone morenti è necessaria anche quando non può più portare alcun beneficio economico futuro. Il suo senso risiede nella persona stessa a cui viene prestata. Questa idea può sembrare ovvia. Eppure le sue conseguenze non si riflettono sempre nel modo in cui organizziamo i servizi pubblici, retribuiamo il lavoro di cura e distribuiamo le risorse sociali. Se affermiamo che il valore umano non dipende dalla produttività, dovremmo essere capaci di difendere questo principio anche nelle decisioni di bilancio. In Slovacchia questa questione si riflette, per esempio, nel finanziamento degli hospice mobili. Sebbene il Ministero della Salute abbia aumentato da febbraio 2026 i rimborsi per le loro prestazioni, l’Associazione slovacca dell’assistenza agli hospice e delle cure palliative ha segnalato che i nuovi importi non coprono l’aumento dei costi e che alcuni hospice mobili potrebbero essere costretti a cessare la propria attività. Per una visita quotidiana dell’infermiera il ministero ha stabilito un rimborso di 50 euro, mentre secondo l’associazione per un funzionamento sostenibile ne servirebbero almeno 70. Con questa somma i fornitori devono garantire non solo lo stipendio dell’infermiera, ma anche il materiale sanitario e i costi operativi. La controversia non riguarda quindi soltanto idee diverse sul prezzo adeguato di una prestazione sanitaria. Mostra che anche la possibilità di prendersi cura di una persona alla fine della vita dipende dalle decisioni che prendiamo nella distribuzione delle risorse pubbliche.

La questione della disponibilità delle cure, tuttavia, non è nuova. Secondo il Profilo oncologico della Slovacchia del 2025, nel 2022 la capacità di posti letto negli hospice con un palliativista disponibile raggiungeva appena il 24 per cento del livello raccomandato dall’Associazione europea per le cure palliative. La pubblicazione indica inoltre tempi di attesa per l’ammissione in hospice da due a sei settimane. Nel contesto del morire, però, il tempo non ha lo stesso significato che ha quando si attende un servizio ordinario. Il tempo durante il quale una persona aspetta le cure necessarie è anche il tempo che le resta.

La grazia

La parola grazia ritorna ripetutamente nei miei pensieri sul morire. Non nel senso del perdono o della redenzione religiosa, ma come definizione di una certa considerazione nei confronti della fragilità umana.

La grazia può essere la capacità di non pretendere che una persona si comporti secondo le nostre aspettative. Non esigere da lei riconciliazione, gratitudine o ottimismo. Accettare che possa essere stanca, arrabbiata o semplicemente non abbia voglia di parlare. La grazia può essere anche la disponibilità a restare vicino senza il bisogno di rimediare a qualcosa. Ascoltare una paura ripetuta, sistemare la coperta, portare un fazzoletto o un bicchiere d’acqua oppure rispettare il desiderio di rimanere soli.

Allo stesso tempo, però, temo una società che lasci la dignità delle persone morenti affidata soltanto alla grazia degli individui. La gentilezza è indispensabile, ma non può sostituire la giustizia.

Se la possibilità di ricevere cure adeguate dipende dal reddito, dal contesto familiare o dall’eccezionale dedizione del personale, allora abbiamo trasformato la morte dignitosa in qualcosa che riconosciamo moralmente a tutti, ma che non siamo in grado di garantire materialmente a tutti. È proprio qui che vedo spazio per una riflessione politica che non inizi da un conflitto astratto tra Stato e individuo, ma dall’esperienza della reciproca dipendenza.

Rimanere vicini anche nell’impotenza, esserci gli uni per gli altri

Non so se sia possibile raggiungere una morte dignitosa nel senso di una forma definitiva e soddisfacente dell’andarsene. Forse la stessa idea di una vita compiuta con successo è troppo segnata dal nostro bisogno di trovare ordine anche là dove le cose non possono più essere ordinate. Penso però sempre più che una morte dignitosa non sia qualcosa che una persona debba saper gestire alla fine della vita. È piuttosto il modo in cui ci comportiamo con lei quando le sue possibilità si riducono gradualmente.

Significa non far dipendere il suo valore da ciò che è ancora in grado di fare. Rispettare le sue decisioni quando può esprimerle e non dimenticare la sua personalità quando non è più in grado di farlo. Non confondere la dipendenza con l’impotenza e la cura con il diritto di decidere al posto di un’altra persona.

Significa anche riconoscere che le buone intenzioni non bastano. Che l’attenzione ha bisogno di tempo, la cura ha bisogno di persone e le persone hanno bisogno di condizioni in cui non si esauriscano fino al limite delle proprie forze.

Non tutti abbiamo una famiglia che resterà al nostro fianco. Non tutti abbiamo risparmi, un’abitazione adeguata o la possibilità di scegliere dove trascorrere gli ultimi mesi. Il nostro valore, però, non dovrebbe dipendere dalle relazioni e dalle risorse che siamo riusciti ad accumulare nel corso della vita. Se la dignità deve avere un significato universale, deve valere anche per la persona che non ha nessuno disposto a rivendicarla per lei.

Infine penso che proprio in questo consista una delle forme più impegnative di solidarietà. Prendersi cura anche di una persona dalla quale non ci aspettiamo più nulla. Non perché lo abbia meritato con la sua vita precedente, non perché sia stata utile, buona o amata.

Semplicemente perché è ancora tra noi.

L’autrice si occupa di ricerca e pubblicazioni specialistiche nel campo dell’economia

Il testo è stato realizzato con il sostegno della Friedrich Ebert Stiftung, rappresentanza nella Repubblica Slovacca