Wat is een waardige dood waard?

Waardig sterven stellen we ons gewoonlijk voor als de mogelijkheid om zonder onnodig lijden, in de nabijheid van geliefde mensen en met een zeker recht om over ons eigen einde te beslissen, heen te gaan. In deze voorstelling blijft echter iets onuitgesproken. Als we waardigheid beschouwen als een onaantastbaar onderdeel van het menselijk bestaan, waarom hangt het behoud ervan in de laatste maanden van het leven dan zo vaak af van het vermogen van anderen om ons tijd, aandacht en zorg te schenken? Nadenken over een waardige dood brengt ons uiteindelijk bij de vraag welke waarde we aan een mens toekennen op het moment dat we niets meer van hem verwachten.

Wat betekent het om mens te blijven?

Ik weet niet zeker of ik weet wat het betekent om waardig te sterven. Ik begrijp de afzonderlijke voorstellingen die met deze woordcombinatie verbonden zijn, maar wanneer ik ze in één definitie probeer samen te brengen, ontgaat me altijd iets. Waardigheid lijkt een van die begrippen te zijn waarvan we de betekenis vanzelfsprekend vinden, totdat we haar moeten uitleggen.

In het dagelijks leven verbinden we haar vaak met autonomie, privacy en de mogelijkheid om over onszelf te beslissen. Een waardig leven is een leven waarin iemand zijn eigen waarde niet voortdurend tegenover anderen hoeft te verdedigen. Hij kan beslissingen nemen, weigeren, het oneens zijn, zijn tijd indelen en tot op zekere hoogte bepalen hoe er met hem wordt omgegaan. Maar het sterven brengt ons in een situatie waarin deze mogelijkheden geleidelijk kleiner kunnen worden. Iemand kan het vermogen verliezen om zich zelfstandig te bewegen, te communiceren, voedsel tot zich te nemen of de mensen om zich heen te herkennen. Wat we ons hele leven zelf hebben kunnen doen, moeten we plots met de hulp van anderen doen. En juist dan is het belangrijk dat we in hun ogen niet ophouden onszelf te zijn.

Als we waardigheid uitsluitend van autonomie zouden afleiden, zouden we moeten toegeven dat zij samen met het verlies van zelfstandigheid verdwijnt. Daar kan ik me niet mee verenigen. Toch heb ik het gevoel dat we juist zo vaak, zij het onbewust, naar oude en zieke mensen kijken. Misschien is het daarom de moeite waard om de oorspronkelijke vraag om te draaien. In plaats van na te denken over hoe iemand zijn waardigheid tijdens het sterven kan behouden, zouden we ons kunnen afvragen wat ons in staat stelt zijn waardigheid te blijven herkennen.

Over de schaamte om anderen nodig te hebben

Een van de zinnen die mij in verband met ouderdom en sterven het meest verontrusten, luidt: Ik wil niemand tot last zijn.

Daarin schuilt een zorg die gemakkelijk te begrijpen is. Zorg om de mensen van wie we houden, angst voor hun uitputting, onwil om ons eigen lijden op hen over te dragen. Tegelijkertijd bevat deze zin het idee dat afhankelijkheid van de hulp van anderen iets is waarvoor we ons op zijn minst zouden moeten verontschuldigen.

Ik wil deze zin niet ontdoen van zijn persoonlijke betekenis. Iemand spreekt hem uit uit liefde, iemand anders uit angst, weer iemand anders op basis van eerdere ervaring met zware zorg voor zijn naasten. Toch denk ik dat het de moeite waard is om na te denken over een samenleving waarin de behoefte aan hulp zo gemakkelijk verandert in een gevoel van eigen overbodigheid.

Vanaf onze kindertijd leren we zelfstandigheid als een succes te begrijpen. Eerst leren we lopen, ons aankleden en eten zonder hulp, later geld verdienen, huisvesting regelen en voor onszelf zorgen. Afhankelijkheid is in dit verhaal iets wat we geleidelijk overwinnen. Als volwassenen wordt van ons verwacht dat we haar tot een minimum beperken. Dit verhaal is echter slechts gedeeltelijk waar. We houden er namelijk nooit mee op afhankelijk te zijn van het werk en de zorg van andere mensen. Onze zelfstandigheid wordt mogelijk gemaakt door een heel netwerk van relaties, diensten en instellingen, waarvan we ons gewoonlijk pas bewust worden wanneer ze niet meer functioneren. Het verschil tussen een zelfredzaam en een afhankelijk mens ligt daarom niet in het feit dat de een hulp nodig heeft en de ander niet. Vaak ligt het in de mate waarin de hulp die we krijgen zichtbaar is.

Iemand die eten kan bestellen, schoonmaak kan betalen of vervoer kan gebruiken, verschijnt in het maatschappelijk bewustzijn niet als afhankelijk. Zijn behoeften worden door geld bemiddeld en daarom lijkt het vervullen ervan een uiting van onafhankelijkheid. Iemand die hulp nodig heeft om uit bed te komen, wordt daarentegen zonder deze economische bemiddeling met zijn eigen afhankelijkheid geconfronteerd.

Misschien kunnen we daarom afhankelijkheid die we kunnen kopen gemakkelijker aanvaarden dan afhankelijkheid die we tegenover een ander moeten erkennen. Tijdens het sterven wordt deze asymmetrie bijzonder zichtbaar. De behoefte aan zorg kan ingrijpen in de meest intieme levensgebieden en iemand verliest de mogelijkheid te doen alsof hij het alleen redt. In zo’n situatie vinden we het niet in de eerste plaats waardig dat hij hulp dapper of dankbaar kan aannemen. Het is waardig als hij die kan aannemen zonder zijn recht om haar nodig te hebben te moeten verdedigen.

Zorg is niet alleen een uiting van liefde

Wanneer we over sterven spreken, komen we vaak bij de familie terecht. Bij het beeld van naasten die bij een stervende blijven, hem helpen en hem in de laatste periode van zijn leven begeleiden. Het is een beeld waar ik begrip voor heb. Tegelijkertijd vrees ik dat de vanzelfsprekendheid ervan ons soms verhindert te zien wat dit allemaal van mensen vraagt.

Zorg is een relatie, maar ook werk.

Zij heeft een fysieke zwaarte, tijdseisen en emotionele gevolgen. Ze betekent medicijnen toedienen, incontinentiemateriaal verschonen, helpen bij de hygiëne, onderzoeken organiseren, eten bereiden, wassen, ’s nachts opstaan en voortdurend aandacht hebben voor de behoeften van een ander mens. Soms betekent ze ook machteloosheid, irritatie en het verlangen om even weg te gaan. Deze gevoelens erkennen betekent niet dat we de liefde in twijfel trekken. Het betekent dat we weigeren te geloven dat liefde de materiële en psychische eisen van zorg kan wegnemen.

In ons begrip van familierelaties worden deze twee niveaus echter vaak door elkaar gehaald. Als we van iemand houden, zouden we toch voor hem moeten zorgen. En als zorg een uiting van liefde is, kan de vraag naar de arbeidsintensiviteit ervan bijna ongepast lijken.

Juist hier ontmoeten persoonlijke ethiek en politieke economie elkaar. Wanneer de samenleving ervan uitgaat dat de familie vanzelf voor zorg zal zorgen, gaat ze er tegelijkertijd van uit dat er iemand bestaat die daar tijd voor heeft. Historisch gezien was dat meestal een vrouw, wier onbetaalde arbeid het functioneren van het huishouden en van de bredere economie mogelijk maakte. Tegenwoordig veranderen de vormen van het gezinsleven weliswaar, maar de verwachting van beschikbare zorg blijft bestaan. Van mensen kan worden verlangd dat ze tegelijkertijd werken, het huishouden draaiende houden, voor kinderen zorgen en een stervende naaste begeleiden. Vaak zonder voldoende ondersteuning en met het besef dat hun eigen uitputting, vergeleken met het lijden van de zieke, van ondergeschikt belang is.

Zo’n ordening beschouw ik echter niet als een uiting van solidariteit. Eerder als haar gebrekkige maatschappelijke organisatie. Solidariteit zou toch niet moeten betekenen dat enkele individuen met hun eigen krachten een situatie moeten aankunnen waarvan de eisen hun mogelijkheden overstijgen. Ze zou moeten betekenen dat we hen daarin niet alleen laten.

Waardig sterven kan daarom volgens mij niet worden losgemaakt van waardige zorgomstandigheden. Niet omdat de behoeften van de stervende en die van zijn verzorgers identiek zouden zijn, maar omdat ze onderling verbonden zijn. Als iemand niet kan rusten, om hulp kan vragen of zijn eigen grenzen kan erkennen, raakt zijn vermogen om gevoelige zorg te verlenen geleidelijk uitgeput. Als we echter verwachten dat mensen voor hun naasten of patiënten blijven zorgen ten koste van hun eigen uitputting, onttrekken we de samenleving aan haar verantwoordelijkheid om hun de nodige ondersteuning te bieden.

Over het recht om niet dankbaar te zijn

Ik denk ook na over hoe’n groot deel van ons beeld van de goede patiënt door gehoorzaamheid wordt gevormd. Iemand die hulp ontvangt, zou geduldig, coöperatief en dankbaar moeten zijn. Hij zou moeten begrijpen dat het personeel veel werk heeft, dat de familie moe is en dat niet al zijn wensen kunnen worden vervuld.  Het is natuurlijk om ook rekening te houden met de mogelijkheden van de mensen die voor ons zorgen. Dat zou echter niet mogen betekenen dat een zieke zijn behoeften voortdurend aan hun mogelijkheden moet onderwerpen of bang moet zijn dat hij met een volgend verzoek iemand tot last zal zijn.

Een stervende bevindt zich vaak in een situatie waarin hij moet vertrouwen op mensen van wie hij iets nodig heeft. Hij kan bang zijn dat hij te veeleisend zal zijn, dat hij het personeel tegen zich in het harnas zal jagen of dat hij met een volgend verzoek zijn naasten zal uitputten. Daarom komt waardigheid niet alleen tot uiting in de kwaliteit van de uitgevoerde handelingen. Ze houdt ook verband met de vraag of iemand ontevredenheid kan uiten, hulp in een bepaalde vorm kan weigeren of om iets extra’s kan vragen zonder het gevoel te hebben dat hij een ongeschreven overeenkomst over zijn eigen bescheidenheid schendt.

Hij hoeft geen aangename patiënt te zijn om respect te verdienen.

Ik vind dit juist belangrijk omdat machtsongelijkheid zich in de laatste levensfase heel onopvallend kan manifesteren. Iemand beslist wanneer er wordt gegeten, wanneer iemand wordt gewassen, wie de kamer binnenkomt en hoeveel tijd er aan een gesprek kan worden besteed. De meeste van deze beslissingen hoeven niet uit kwade bedoelingen voort te komen. Ze kunnen eenvoudigweg het gevolg zijn van de organisatie van het werk. Voor degene op wie ze betrekking hebben, vormen ze echter een wezenlijk deel van de dagelijkse ervaring.

Respect begint er al mee dat we iemand uitleggen wat we gaan doen en op zijn antwoord wachten. Dat we niet tegen hem praten alsof hij een kind is, tenzij hij dat werkelijk is. Dat we niet over zijn lichaam praten alsof het niet van hem is. Dat we niet aannemen dat het verlies van fysieke zelfstandigheid ook het verlies van het vermogen om beslissingen te nemen betekent. Deze gebaren lijken misschien klein. Maar waardigheid is niet altijd een kwestie van grote ethische beslissingen. Soms hangt ze ervan af of iemand zich nog steeds kan voelen als iemand met wie rekening wordt gehouden.

Welke prijs heeft waardigheid?

Aan het sterven is voor een op prestaties gerichte samenleving iets verontrustends. Het gaat om een levensperiode waarvan de waarde niet eenvoudig kan worden gerechtvaardigd door toekomstige resultaten. De zorg voor een stervende hoeft niet te leiden tot genezing, terugkeer naar het werk of herstel van zelfstandigheid. Haar doel kan uitsluitend zijn pijn te verlichten, comfort te bieden of de mogelijkheid te scheppen de resterende tijd door te brengen op een manier die bij de persoon past.

Hoe waardeer je de tijd die iemand doorbrengt aan het bed van een angstige mens? Wat is het resultaat van een gesprek waarna er objectief niets is veranderd, behalve dat iemand zich iets minder alleen voelt? En welke waarde heeft hulp die het leven niet verlengt, maar het mogelijk maakt een dag met minder lijden door te brengen? Juist bij zulke vragen wordt de beperktheid zichtbaar van het idee dat de maatschappelijke waarde van werk moet worden afgeleid van het productieve resultaat ervan.

Zorg voor stervenden is ook nodig wanneer ze geen enkel toekomstig economisch voordeel meer kan opleveren. Haar betekenis ligt in de mens zelf aan wie ze wordt verleend. Deze gedachte klinkt misschien vanzelfsprekend. Toch komen de gevolgen ervan niet altijd tot uiting in de manier waarop we openbare diensten organiseren, zorgarbeid belonen en maatschappelijke middelen verdelen. Als we beweren dat menselijke waarde niet afhankelijk is van productiviteit, zouden we dit principe ook in begrotingsbeslissingen moeten kunnen verdedigen. In Slowakije komt deze kwestie bijvoorbeeld tot uiting in de financiering van mobiele hospices. Hoewel het ministerie van Volksgezondheid vanaf februari 2026 de vergoedingen voor hun prestaties heeft verhoogd, waarschuwde de Vereniging voor hospice- en palliatieve zorg van Slowakije dat de nieuwe bedragen de stijgende kosten niet dekken en dat sommige mobiele hospices mogelijk gedwongen zullen zijn hun activiteiten stop te zetten. Voor een dagelijks bezoek van een verpleegkundige stelde het ministerie een vergoeding van 50 euro vast, terwijl volgens de vereniging minstens 70 euro nodig zou zijn voor een duurzame werking. Uit dit bedrag moeten zorgaanbieders bovendien niet alleen het salaris van de verpleegkundige betalen, maar ook medisch materiaal en operationele kosten. Het geschil gaat dus niet alleen over verschillende opvattingen over de passende prijs van een medische prestatie. Het laat zien dat ook de mogelijkheid om voor iemand aan het einde van zijn leven te zorgen afhangt van beslissingen die we nemen bij de verdeling van openbare middelen.

De vraag naar de beschikbaarheid van zorg is echter niet nieuw. Volgens het Oncologisch profiel van Slowakije uit 2025 bedroeg de capaciteit van hospicebedden met toegang tot een palliatieve zorgspecialist in 2022 slechts 24 procent van het niveau dat door de Europese Vereniging voor Palliatieve Zorg wordt aanbevolen. De publicatie vermeldt tegelijkertijd wachttijden voor opname in een hospice van twee tot zes weken. In de context van sterven heeft tijd echter niet dezelfde betekenis als bij het wachten op een gewone dienst. De tijd waarin iemand op noodzakelijke zorg wacht, is tegelijkertijd de tijd die hem nog rest.

Over genade

Het woord genade komt in verband met sterven steeds weer bij me terug. Niet in de betekenis van vergeving of religieuze verlossing, maar als benaming voor een bepaalde consideratie voor menselijke kwetsbaarheid.

Genade kan het vermogen zijn om er niet op aan te dringen dat iemand zich volgens onze verwachtingen gedraagt. Niet van hem verlangen dat hij verzoening, dankbaarheid of optimisme toont. Aanvaarden dat hij moe of boos kan zijn of gewoon niet wil praten. Genade kan ook de bereidheid zijn om nabij te blijven zonder de behoefte iets te herstellen. Luisteren naar een herhaalde angst, de deken goedleggen, een zakdoekje of een glas water brengen of de wens om alleen te blijven respecteren.

Tegelijkertijd ben ik bang voor een samenleving die de waardigheid van stervenden uitsluitend overlaat aan de genade van individuen. Vriendelijkheid is noodzakelijk, maar kan rechtvaardigheid niet vervangen.

Als de mogelijkheid om passende zorg te krijgen afhankelijk is van inkomen, familiale achtergrond of uitzonderlijke toewijding van het personeel, hebben we waardig sterven veranderd in iets wat we weliswaar moreel aan iedereen toekennen, maar niet voor iedereen materieel kunnen waarborgen. Juist hier zie ik ruimte voor politiek denken dat niet begint bij een abstract conflict tussen staat en individu, maar bij de ervaring van onderlinge afhankelijkheid.

Elkaar nabij blijven in machteloosheid, er voor elkaar zijn

Ik weet niet of een waardige dood kan worden bereikt in de zin van een uiteindelijke, bevredigende vorm van heengaan. Misschien is het idee van een succesvol voltooid leven te sterk getekend door onze behoefte om orde te vinden, ook daar waar de dingen niet meer geordend kunnen worden. Toch denk ik steeds vaker dat waardig sterven niet iets is wat iemand aan het einde van zijn leven moet zien te volbrengen. Het is eerder de manier waarop we met hem omgaan wanneer zijn mogelijkheden geleidelijk afnemen.

Dat betekent zijn waarde niet af te leiden van wat hij nog kan. Zijn beslissingen te respecteren wanneer hij ze kan uiten, en niet te vergeten wie hij is wanneer hij dat niet meer kan. Afhankelijkheid niet verwarren met machteloosheid en zorg niet met het recht om over een ander te beslissen.

Het betekent ook erkennen dat goede bedoelingen niet volstaan. Dat aandacht tijd nodig heeft, zorg mensen nodig heeft en mensen omstandigheden nodig hebben waarin ze niet uitgeput raken tot aan de grens van hun krachten.

Niet iedereen heeft een familie die bij hem blijft. Niet iedereen heeft spaargeld, geschikte huisvesting of de mogelijkheid om te kiezen waar hij zijn laatste maanden doorbrengt. Onze waarde zou echter niet afhankelijk mogen zijn van de relaties en middelen die we tijdens ons leven hebben weten op te bouwen. Als waardigheid een universele betekenis moet hebben, moet ze ook gelden voor iemand die niemand heeft die haar namens hem opeist.

Uiteindelijk denk ik dat hierin een van de moeilijkste vormen van solidariteit schuilt. Ook zorgen voor iemand van wie we niets meer verwachten. Niet omdat hij het door zijn eerdere leven heeft verdiend, niet omdat hij nuttig, goed of geliefd was.

Eenvoudigweg omdat hij nog steeds onder ons is.

De auteur houdt zich bezig met onderzoek en wetenschappelijke publicaties op het gebied van economie

De tekst kwam tot stand met steun van de Friedrich Ebert Stiftung, vertegenwoordiging in de Slowaakse Republiek