Ile kosztuje godna śmierć?

Godne umieranie zwykliśmy wyobrażać sobie jako możliwość odejścia bez niepotrzebnego cierpienia, w pobliżu ukochanych osób i z pewnym prawem do decydowania o własnym końcu. W tym wyobrażeniu pozostaje jednak coś niedopowiedzianego. Jeśli godność uznajemy za niezbywalną część ludzkiego istnienia, dlaczego jej zachowanie w ostatnich miesiącach życia tak często zależy od zdolności innych do poświęcenia nam czasu, uwagi i opieki? Rozmyślanie o godnej śmierci prowadzi nas ostatecznie do pytania, jaką wartość przypisujemy człowiekowi w chwili, gdy już niczego od niego nie oczekujemy.

Co to znaczy pozostać człowiekiem?

Nie jestem pewna, czy wiem, co to znaczy godnie umrzeć. Rozumiem poszczególne wyobrażenia wiążące się z tym wyrażeniem, ale kiedy próbuję połączyć je w jedną definicję, zawsze coś mi umyka. Godność wydaje się jednym z tych pojęć, których znaczenie uznajemy za oczywiste, dopóki nie musimy go wyjaśnić.

W codziennym życiu często łączymy ją z autonomią, prywatnością i możliwością decydowania o sobie. Godne życie to takie, w którym człowiek nie musi nieustannie bronić swojej wartości przed innymi. Może podejmować decyzje, odmawiać, nie zgadzać się, organizować swój czas i w pewnym stopniu określać, jak będzie traktowany. Umieranie prowadzi nas jednak do sytuacji, w której te możliwości mogą się stopniowo zawężać. Człowiek może stracić zdolność samodzielnego poruszania się, komunikowania, przyjmowania pokarmu lub rozpoznawania ludzi wokół siebie. To, z czym przez całe życie radziliśmy sobie sami, nagle musimy robić z pomocą innych. I właśnie wtedy ważne jest, abyśmy w ich oczach nie przestali być sobą.

Gdybyśmy wywodzili godność wyłącznie z autonomii, musielibyśmy przyznać, że wraz z utratą samodzielności znika również ona sama. Nie potrafię się z tym utożsamić. Mam jednak wrażenie, że właśnie w ten sposób często, choćby nieświadomie, patrzymy na osoby starsze i chore. Być może dlatego warto odwrócić pierwotne pytanie. Zamiast zastanawiać się nad tym, jak człowiek zachowuje godność podczas umierania, moglibyśmy pytać, co pozwala nam nadal rozpoznawać jego godność.

O wstydzie związanym z potrzebowaniem innych

Jedno ze zdań, które w związku ze starością i umieraniem niepokoi mnie najbardziej, brzmi: Nie chcę być dla nikogo ciężarem.

Kryje się w nim obawa, którą łatwo zrozumieć. Troska o ludzi, których kochamy, obawa przed ich wyczerpaniem, niechęć do przenoszenia na nich własnego cierpienia. Jednocześnie niesie ono w sobie wyobrażenie, że zależność od pomocy innych jest czymś, za co powinniśmy przynajmniej przepraszać.

Nie chcę pozbawiać tego zdania jego osobistego znaczenia. Ktoś wypowie je z miłości, ktoś ze strachu, ktoś inny na podstawie wcześniejszego doświadczenia z wymagającą opieką nad bliskimi. Mimo to uważam, że warto zastanowić się nad społeczeństwem, w którym potrzeba pomocy tak łatwo zamienia się w poczucie własnej zbędności.

Od dzieciństwa uczymy się rozumieć samodzielność jako sukces. Najpierw uczymy się chodzić, ubierać i jeść bez pomocy, później zarabiać, zapewniać sobie mieszkanie i dbać o siebie. Zależność jest w tej opowieści czymś, co stopniowo przezwyciężamy. W dorosłości oczekuje się od nas, że będziemy ją minimalizować. Ta opowieść jest jednak prawdziwa tylko częściowo. Nigdy bowiem nie przestajemy być zależni od pracy i opieki innych ludzi. Nasza samodzielność jest możliwa dzięki całej sieci relacji, usług i instytucji, których istnienie zwykle uświadamiamy sobie dopiero wtedy, gdy przestają działać. Różnica między osobą samowystarczalną a zależną nie polega więc na tym, że jedna potrzebuje pomocy, a druga nie. Często polega na tym, w jakim stopniu pomoc, którą otrzymujemy, jest widoczna.

Człowiek, który może zamówić jedzenie, zapłacić za sprzątanie lub korzystać z transportu, nie występuje w świadomości społecznej jako osoba zależna. Jego potrzeby są pośredniczone przez pieniądze, dlatego ich zaspokajanie jawi się jako przejaw niezależności. Człowiek, któremu ktoś musi pomóc wstać z łóżka, zostaje natomiast skonfrontowany z własną zależnością bez tego ekonomicznego pośrednictwa.

Być może właśnie dlatego łatwiej akceptujemy zależność, którą można kupić, niż tę, którą musimy wyznać drugiej osobie. Podczas umierania ta asymetria staje się szczególnie widoczna. Potrzeba opieki może dotykać najbardziej intymnych obszarów życia, a człowiek traci możliwość udawania, że radzi sobie sam. W takiej sytuacji za godne uznajemy przede wszystkim nie to, że potrafi przyjmować pomoc dzielnie lub z wdzięcznością. Godne jest to, jeśli może ją przyjmować bez konieczności bronienia swojego prawa do jej potrzebowania.

Opieka nie jest jedynie wyrazem miłości

Kiedy mówimy o umieraniu, często dochodzimy do rodziny. Do wyobrażenia bliskich, którzy pozostają przy umierającym człowieku, pomagają mu i towarzyszą mu w ostatnim okresie życia. Jest to wyobrażenie, które rozumiem. Jednocześnie obawiam się, że jego oczywistość czasami uniemożliwia nam dostrzeżenie, czego wymaga ono od ludzi.

Opieka jest relacją, ale także pracą.

Ma swoje obciążenia fizyczne, wymagania czasowe i konsekwencje emocjonalne. Oznacza podawanie leków, wymianę środków higienicznych dla osób z nietrzymaniem moczu, pomoc w higienie, organizowanie badań, przygotowywanie jedzenia, pranie, wstawanie w nocy i nieustanną uwagę poświęcaną potrzebom drugiego człowieka. Czasami oznacza także bezradność, irytację i pragnienie, by na chwilę odejść. Przyznanie się do tych uczuć nie oznacza podważania miłości. Oznacza odrzucenie wyobrażenia, że miłość może usunąć materialne i psychiczne wymagania opieki.

W naszym rozumieniu relacji rodzinnych te dwa poziomy często jednak się mieszają. Skoro kogoś kochamy, powinniśmy przecież się nim zaopiekować. A jeśli opieka jest wyrazem miłości, pytanie o jej pracochłonność może wydawać się niemal niestosowne.

Właśnie tutaj etyka osobista spotyka się z ekonomią polityczną. Kiedy społeczeństwo zakłada, że opiekę w naturalny sposób zapewni rodzina, jednocześnie zakłada istnienie kogoś, kto będzie miał na nią czas. Historycznie najczęściej była to kobieta, której nieodpłatna praca umożliwiała funkcjonowanie gospodarstwa domowego, a także szerszej gospodarki. Dziś wprawdzie zmieniają się formy życia rodzinnego, ale oczekiwanie dostępnej opieki trwa. Od ludzi można wymagać, aby jednocześnie pracowali, prowadzili gospodarstwo domowe, opiekowali się dziećmi i towarzyszyli umierającej bliskiej osobie. Często bez wystarczającego wsparcia i ze świadomością, że ich własne wyczerpanie jest w porównaniu z cierpieniem chorego człowieka drugorzędne.

Nie uważam jednak takiego układu za przejaw solidarności. Raczej za jej niedostateczną organizację społeczną. Solidarność nie powinna przecież oznaczać, że kilka osób musi własnymi siłami poradzić sobie z sytuacją, której wymagania przekraczają ich możliwości. Powinna oznaczać, że nie zostawimy ich z tym samych.

Godnego umierania nie można zatem moim zdaniem oddzielić od godnych warunków opieki. Nie dlatego, że potrzeby umierającego człowieka i potrzeby jego opiekunów są identyczne, lecz dlatego, że są ze sobą wzajemnie powiązane. Jeśli ktoś nie ma możliwości odpoczynku, poproszenia o pomoc lub przyznania się do własnych granic, jego zdolność do zapewniania troskliwej opieki stopniowo się wyczerpuje. Jeśli jednak oczekujemy, że ludzie będą opiekować się swoimi bliskimi czy pacjentami nawet za cenę własnego wyczerpania, zwalniamy społeczeństwo z odpowiedzialności za zapewnienie im potrzebnego wsparcia.

O prawie do niewdzięczności

Zastanawiam się także nad tym, jak dużą część naszego wyobrażenia o dobrym pacjencie stanowi posłuszeństwo. Człowiek przyjmujący pomoc powinien być cierpliwy, współpracujący i wdzięczny. Powinien rozumieć, że personel ma dużo pracy, rodzina jest zmęczona i że nie wszystkie jego życzenia można spełnić.  To naturalne, by brać pod uwagę możliwości osób, które się nami opiekują. Nie powinno to jednak oznaczać, że chory człowiek musi nieustannie podporządkowywać swoje potrzeby ich możliwościom lub obawiać się, że z kolejną prośbą stanie się dla kogoś ciężarem.

Umierający człowiek często znajduje się w sytuacji, w której musi polegać na ludziach, od których czegoś potrzebuje. Może obawiać się, że będzie zbyt wymagający, że zrazi do siebie personel albo że kolejną prośbą wyczerpie swoich bliskich. Dlatego godność przejawia się nie tylko w jakości wykonywanych czynności. Wiąże się także z tym, czy człowiek może wyrazić niezadowolenie, odmówić pomocy w konkretnej formie lub poprosić o coś dodatkowego bez poczucia, że narusza niepisaną umowę dotyczącą własnej niewymagającej postawy.

Nie musi być miłym pacjentem, aby zasługiwać na szacunek.

Uważam to za ważne właśnie dlatego, że w ostatnim okresie życia nierówność władzy może przejawiać się bardzo niepozornie. Ktoś decyduje o tym, kiedy będzie się jadło, kiedy człowiek zostanie umyty, kto wejdzie do pokoju i ile czasu można poświęcić na rozmowę. Większość tych decyzji nie musi wynikać ze złych intencji. Może po prostu wynikać z organizacji pracy. Dla człowieka, którego dotyczą, stanowią jednak istotną część codziennego doświadczenia.

Szacunek zaczyna się już od tego, że wyjaśniamy człowiekowi, co zamierzamy zrobić, i czekamy na jego odpowiedź. Że nie rozmawiamy z nim jak z dzieckiem, jeśli rzeczywiście nim nie jest. Że nie rozmawiamy o jego ciele, jakby nie należało do niego. Że nie zakładamy, iż utrata fizycznej samodzielności oznacza również utratę zdolności do podejmowania decyzji. Te gesty mogą wydawać się małe. Godność nie zawsze jest jednak kwestią wielkich decyzji etycznych. Czasami zależy od tego, czy człowiek nadal może czuć się kimś, z kim się liczymy.

Ile kosztuje godność?

W umieraniu jest coś niepokojącego dla społeczeństwa zorientowanego na wydajność. Chodzi o okres życia, którego wartości nie można łatwo uzasadnić przyszłymi rezultatami. Opieka nad umierającym człowiekiem nie musi prowadzić do wyzdrowienia, powrotu do pracy ani odzyskania samodzielności. Jej celem może być jedynie złagodzenie bólu, zapewnienie komfortu lub możliwość przeżycia pozostałego czasu w sposób odpowiadający człowiekowi.

Jak ocenić czas, który ktoś spędza przy łóżku przestraszonego człowieka? Co jest rezultatem rozmowy, po której obiektywnie nic się nie zmieniło, poza tym, że człowiek czuje się odrobinę mniej samotny? I jaką wartość ma pomoc, która nie przedłuży życia, ale pozwoli przeżyć jeden dzień z mniejszym cierpieniem? Właśnie przy takich pytaniach ujawnia się ograniczoność wyobrażenia, że społeczna wartość pracy musi wynikać z jej produktywnego rezultatu.

Opieka nad umierającymi jest potrzebna także wtedy, gdy nie może już przynieść żadnej przyszłej korzyści ekonomicznej. Jej sens tkwi w samym człowieku, któremu jest udzielana. Ta myśl może brzmieć oczywiście. Mimo to jej konsekwencje nie zawsze odzwierciedlają się w tym, jak organizujemy usługi publiczne, wynagradzamy pracę opiekuńczą i dzielimy zasoby społeczne. Jeśli twierdzimy, że wartość człowieka nie zależy od produktywności, powinniśmy być w stanie bronić tej zasady również w decyzjach budżetowych. Na Słowacji kwestia ta przekłada się na przykład na finansowanie hospicjów domowych. Choć Ministerstwo Zdrowia od lutego 2026 roku podniosło refundację za ich świadczenia, Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej i Paliatywnej Słowacji zwróciło uwagę, że nowe kwoty nie pokrywają rosnących kosztów, a niektóre hospicja domowe mogą być zmuszone zakończyć działalność. Za codzienną wizytę pielęgniarki ministerstwo ustaliło refundację w wysokości 50 euro, podczas gdy według stowarzyszenia do zrównoważonego funkcjonowania potrzebne byłoby co najmniej 70 euro. Z tej kwoty świadczeniodawcy muszą zapewnić nie tylko wynagrodzenie pielęgniarki, lecz także materiały medyczne i koszty działalności. Spór nie dotyczy więc wyłącznie różnych wyobrażeń o odpowiedniej cenie świadczenia medycznego. Pokazuje, że również możliwość zaopiekowania się człowiekiem u kresu życia zależy od decyzji, które podejmujemy przy podziale środków publicznych.

Kwestia dostępności opieki nie jest jednak nowa. Według Profilu Onkologicznego Słowacji z 2025 roku liczba łóżek hospicyjnych z dostępnym specjalistą medycyny paliatywnej w 2022 roku wynosiła zaledwie 24 procent poziomu zalecanego przez Europejskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej. Publikacja podaje również czas oczekiwania na przyjęcie do hospicjum wynoszący od dwóch do sześciu tygodni. W kontekście umierania czas nie ma jednak takiego samego znaczenia jak podczas oczekiwania na zwykłą usługę. Czas, w którym człowiek czeka na potrzebną opiekę, jest jednocześnie czasem, który mu pozostał.

O łasce

Słowo łaska wielokrotnie powraca do mnie w związku z umieraniem. Nie w sensie przebaczenia czy religijnego odkupienia, lecz jako określenie pewnej wyrozumiałości wobec ludzkiej kruchości.

Łaską może być zdolność do tego, by nie wymagać od człowieka zachowywania się zgodnie z naszymi oczekiwaniami. Nie wymagać od niego pogodzenia się z losem, wdzięczności ani optymizmu. Przyjąć, że może być zmęczony, zły albo po prostu nie chce rozmawiać. Łaską może być także gotowość do pozostania blisko bez potrzeby naprawienia czegokolwiek. Wysłuchać powtarzającej się obawy, poprawić koc, przynieść chusteczkę czy szklankę wody albo uszanować pragnienie pozostania samemu.

Jednocześnie obawiam się społeczeństwa, które pozostawia godność umierających wyłącznie łasce jednostek. Życzliwość jest niezbędna, ale nie może zastąpić sprawiedliwości.

Jeśli możliwość otrzymania odpowiedniej opieki zależy od dochodu, zaplecza rodzinnego lub wyjątkowego poświęcenia personelu, uczyniliśmy z godnego umierania coś, co wprawdzie moralnie przyznajemy wszystkim, ale nie wszystkim potrafimy zapewnić materialnie. Właśnie tutaj widzę przestrzeń dla myślenia politycznego, które nie zaczyna się od abstrakcyjnego konfliktu między państwem a jednostką, lecz od doświadczenia wzajemnej zależności.

Pozostać sobie bliskimi także w bezsilności, być tu dla siebie nawzajem

Nie wiem, czy można osiągnąć godną śmierć w sensie jakiejś ostatecznej, satysfakcjonującej formy odejścia. Być może samo wyobrażenie życia pomyślnie zakończonego jest zbyt mocno naznaczone naszą potrzebą odnajdywania porządku także tam, gdzie rzeczy nie da się już uporządkować. Coraz częściej jednak myślę, że godne umieranie nie jest czymś, z czym człowiek ma sobie poradzić pod koniec życia. Jest raczej sposobem, w jaki traktujemy go, gdy jego możliwości stopniowo się kurczą.

Oznacza to, by nie wywodzić jego wartości z tego, co jeszcze potrafi. Szanować jego decyzje, gdy może je wyrazić, i nie zapominać o jego osobowości, gdy nie jest już w stanie tego zrobić. Nie utożsamiać zależności z bezsilnością, a opieki z prawem do decydowania o drugiej osobie.

Oznacza to również uznanie, że dobre intencje nie wystarczą. Że uwaga potrzebuje czasu, opieka potrzebuje ludzi, a ludzie potrzebują warunków, w których nie wyczerpią się do granic własnych sił.

Nie wszyscy mamy rodzinę, która przy nas zostanie. Nie wszyscy mamy oszczędności, odpowiednie mieszkanie lub możliwość wyboru, gdzie spędzimy ostatnie miesiące. Nasza wartość nie powinna jednak zależeć od tego, jakie relacje i zasoby udało nam się zgromadzić w ciągu życia. Jeśli godność ma mieć jakieś uniwersalne znaczenie, musi obowiązywać także w przypadku człowieka, który nie ma nikogo, kto upominałby się o nią w jego imieniu.

Ostatecznie myślę, że właśnie na tym polega jedna z najtrudniejszych form solidarności. Zaopiekować się także człowiekiem, od którego już niczego nie oczekujemy. Nie dlatego, że zasłużył na to swoim wcześniejszym życiem, nie dlatego, że był użyteczny, dobry lub kochany.

Po prostu dlatego, że wciąż jest pośród nas.

Autorka zajmuje się badaniami i specjalistyczną działalnością publikacyjną w dziedzinie ekonomii

Tekst powstał przy wsparciu Friedrich Ebert Stiftung, przedstawicielstwo w Republice Słowackiej