Яку ціну має гідна смерть?

Гідну смерть ми звикли уявляти як можливість піти без зайвих страждань, поруч із близькими людьми та з певним правом вирішувати щодо власного кінця. Однак у цьому уявленні дещо залишається недомовленим. Якщо ми вважаємо гідність невід’ємною частиною людського існування, чому її збереження в останні місяці життя так часто залежить від здатності інших приділити нам час, увагу й турботу? Роздуми про гідну смерть зрештою приводять нас до питання, якої цінності ми надаємо людині в той момент, коли вже нічого від неї не очікуємо.

Що означає залишатися людиною?

Я не впевнена, що знаю, що означає гідно померти. Я розумію окремі уявлення, пов’язані з цим словосполученням, але коли намагаюся поєднати їх в одному визначенні, мені завжди чогось бракує. Гідність, здається, належить до тих понять, значення яких ми вважаємо очевидним, доки не мусимо його пояснити.

У повсякденному житті ми часто пов’язуємо її з автономією, приватністю та можливістю вирішувати за себе. Гідне життя — це життя, у якому людина не мусить постійно відстоювати власну цінність перед іншими. Вона може приймати рішення, відмовлятися, не погоджуватися, організовувати свій час і певною мірою визначати, як із нею поводитимуться. Однак умирання приводить нас до ситуації, у якій ці можливості можуть поступово звужуватися. Людина може втратити здатність самостійно пересуватися, спілкуватися, приймати їжу або впізнавати людей навколо себе. Те, із чим ми все життя справлялися самі, раптом потребує виконання за допомогою інших. І саме тоді важливо, щоб в їхніх очах ми не перестали бути собою.

Якби ми виводили гідність винятково з автономії, то мусили б визнати, що разом із втратою самостійності зникає і сама гідність. Я не можу з цим погодитися. Проте маю відчуття, що саме так ми часто, хай навіть несвідомо, дивимося на старих і хворих людей. Можливо, тому варто перевернути початкове питання. Замість роздумів про те, як людина зберігає гідність під час умирання, ми могли б запитати, що дає нам змогу й надалі розпізнавати її гідність.

Про сором потребувати інших

Одне з речень, які найбільше непокоять мене у зв’язку зі старістю та вмиранням, звучить так: Я не хочу бути для когось тягарем.

У ньому є страх, який легко зрозуміти. Турбота про людей, яких ми любимо, страх їхнього виснаження, небажання перекладати на них власні страждання. Водночас у ньому міститься уявлення, що залежність від допомоги інших — це щось, за що нам слід принаймні вибачитися.

Я не хочу позбавляти цю фразу її особистого значення. Хтось вимовляє її з любові, хтось — зі страху, а хтось — на основі попереднього досвіду складного догляду за близькими. І все ж, гадаю, варто замислитися над суспільством, у якому потреба в допомозі так легко перетворюється на відчуття власної зайвості.

З дитинства ми вчимося розуміти самостійність як успіх. Спочатку вчимося ходити, одягатися та їсти без допомоги, згодом — заробляти, забезпечувати собі житло й дбати про себе. У цій історії залежність — це те, що ми поступово долаємо. У дорослому віці від нас очікують, що ми її мінімізуватимемо. Однак ця історія правдива лише частково. Адже ми ніколи не перестаємо залежати від праці й турботи інших людей. Нашу самостійність уможливлює ціла мережа стосунків, послуг та інституцій, існування яких ми зазвичай усвідомлюємо лише тоді, коли вони перестають працювати. Тому різниця між самодостатньою та залежною людиною полягає не в тому, що одна потребує допомоги, а інша — ні. Часто вона полягає в тому, наскільки видимою є допомога, яку ми отримуємо.

Людина, яка може замовити їжу, оплатити прибирання або користуватися транспортом, не постає в суспільній свідомості як залежна. Її потреби опосередковані грошима, а тому їх задоволення видається проявом незалежності. Людина, якій хтось мусить допомогти встати з ліжка, натомість стикається з власною залежністю без цього економічного посередництва.

Можливо, саме тому ми легше приймаємо залежність, яку можна купити, ніж ту, у якій мусимо зізнатися іншому. Під час умирання ця асиметрія стає надзвичайно помітною. Потреба в догляді може торкатися найінтимніших сфер життя, і людина втрачає можливість удавати, що може впоратися сама. У такій ситуації гідним ми вважаємо передусім не те, що людина здатна мужньо або з вдячністю приймати допомогу. Гідність — це можливість приймати її, не мусивши відстоювати своє право її потребувати.

Турбота — це не лише прояв любові

Коли ми говоримо про вмирання, часто звертаємося до родини. До уявлення про близьких, які залишаються поруч із людиною, що помирає, допомагають їй і супроводжують її в останній період життя. Я розумію це уявлення. Водночас боюся, що його очевидність іноді заважає нам побачити, чого саме воно вимагає від людей.

Турбота — це стосунки, але також і праця.

Вона має фізичну складність, часові вимоги та емоційні наслідки. Вона означає давати ліки, змінювати засоби від нетримання, допомагати з гігієною, організовувати обстеження, готувати їжу, прати, вставати вночі та постійно зважати на потреби іншої людини. Іноді вона означає також безпорадність, роздратування й бажання ненадовго піти. Визнати ці почуття — не означає поставити під сумнів любов. Це означає відмовитися від уявлення, що любов здатна усунути матеріальні та психічні вимоги догляду.

У нашому розумінні родинних стосунків ці дві площини часто змішуються. Якщо ми когось любимо, то повинні про нього подбати. А якщо турбота є проявом любові, питання її трудомісткості може здаватися майже недоречним.

Саме тут особиста етика зустрічається з політичною економією. Коли суспільство припускає, що турботу природно забезпечить родина, воно водночас припускає існування когось, хто матиме на це час. Історично цією людиною найчастіше була жінка, чия неоплачувана праця забезпечувала функціонування домогосподарства й ширшої економіки. Сьогодні форми сімейного життя змінюються, але очікування доступної турботи зберігається. Від людей можуть вимагати одночасно працювати, вести господарство, доглядати за дітьми й супроводжувати близьку людину, яка помирає. Часто без достатньої підтримки й з усвідомленням, що їхнє власне виснаження порівняно зі стражданнями хворої людини є другорядним.

Однак такий порядок я не вважаю проявом солідарності. Радше її недостатньою суспільною організацією. Солідарність же не повинна означати, що кілька людей мусять власними силами впоратися із ситуацією, вимоги якої перевищують їхні можливості. Вона мала б означати, що ми не залишимо їх із цим самих.

Тому гідне вмирання, на мою думку, неможливо відокремити від гідних умов догляду. Не тому, що потреби людини, яка помирає, і потреби тих, хто її доглядає, є тотожними, а тому, що вони взаємопов’язані. Якщо хтось не має можливості відпочити, попросити про допомогу або визнати власні межі, його здатність надавати чутливу турботу поступово вичерпується. Якщо ж ми очікуємо, що люди дбатимуть про своїх близьких чи пацієнтів навіть ціною власного виснаження, то знімаємо із суспільства відповідальність за надання їм необхідної підтримки.

Про право не бути вдячним

Я також думаю про те, наскільки велику частину нашого уявлення про хорошого пацієнта становить слухняність. Людина, яка приймає допомогу, має бути терплячою, готовою до співпраці та вдячною. Вона має розуміти, що персонал має багато роботи, родина втомилася, а не всі її бажання можна виконати.  Природно зважати й на можливості людей, які про нас дбають. Однак це не повинно означати, що хвора людина мусить постійно підпорядковувати свої потреби їхнім можливостям або боятися, що наступним проханням стане для когось тягарем.

Людина, яка помирає, часто опиняється в ситуації, коли мусить покладатися на людей, від яких їй щось потрібно. Вона може боятися, що буде надто вимогливою, що налаштує проти себе персонал або наступним проханням виснажить близьких. Тому гідність проявляється не лише в якості виконаних дій. Вона також пов’язана з тим, чи може людина висловити невдоволення, відмовитися від певної форми допомоги або попросити про щось додаткове без відчуття, що порушує неписану угоду про власну невибагливість.

Вона не мусить бути приємним пацієнтом, щоб заслуговувати на повагу.

Я вважаю це важливим саме тому, що в останній період життя нерівність влади може проявлятися дуже непомітно. Хтось вирішує, коли людина їстиме, коли помиється, хто ввійде до кімнати й скільки часу можна присвятити розмові. Більшість таких рішень може не бути продиктована злим наміром. Вони можуть просто випливати з організації роботи. Однак для людини, якої стосуються, вони становлять істотну частину щоденного досвіду.

Повага починається вже з того, що ми пояснюємо людині, що збираємося зробити, і чекаємо на її відповідь. Що не розмовляємо з нею як із дитиною, якщо вона справді не є дитиною. Що не говоримо про її тіло так, ніби воно їй не належить. Що не припускаємо, ніби втрата фізичної самостійності означає також втрату здатності приймати рішення. Ці жести можуть здаватися дрібними. Але гідність — це не завжди питання великих етичних рішень. Іноді вона залежить від того, чи може людина й далі відчувати себе кимось, із ким рахуються.

Скільки коштує гідність?

У вмиранні є щось тривожне для суспільства, орієнтованого на продуктивність. Це період життя, цінність якого неможливо просто обґрунтувати майбутніми результатами. Турбота про людину, яка помирає, може не привести до одужання, повернення до роботи чи відновлення самостійності. Її метою може бути лише зменшення болю, забезпечення комфорту або можливість прожити час, що залишився, у спосіб, який підходить людині.

Як оцінити час, який хтось проводить біля ліжка людини, що боїться? Яким є результат розмови, після якої об’єктивно нічого не змінилося, але людина почувається трохи менш самотньою? І яку цінність має допомога, що не продовжить життя, але дасть змогу прожити один день із меншими стражданнями? Саме такі питання показують обмеженість уявлення, ніби суспільна цінність праці має випливати з її продуктивного результату.

Турбота про людей, які помирають, потрібна навіть тоді, коли вже не може принести жодної майбутньої економічної користі. Її сенс полягає в самій людині, якій її надають. Ця думка може здаватися очевидною. Попри це, її наслідки не завжди відображаються в тому, як ми організовуємо державні послуги, оплачуємо працю з догляду та розподіляємо суспільні ресурси. Якщо ми стверджуємо, що людська цінність не залежить від продуктивності, то маємо бути здатні відстоювати цей принцип і в бюджетних рішеннях. У Словаччині це питання, наприклад, стосується фінансування мобільних хоспісів. Хоча Міністерство охорони здоров’я з лютого 2026 року підвищило оплату за їхні послуги, Асоціація хоспісної та паліативної допомоги Словаччини попередила, що нові суми не покривають зростання витрат, і деякі мобільні хоспіси можуть бути змушені припинити діяльність. За щоденний візит медсестри міністерство встановило оплату в розмірі 50 євро, тоді як, за даними асоціації, для сталого функціонування потрібно щонайменше 70 євро. Із цієї суми надавачі послуг мають забезпечити не лише заробітну плату медсестри, а й медичні матеріали та операційні витрати. Отже, суперечка стосується не лише різних уявлень про належну ціну медичної послуги. Вона показує, що навіть можливість подбати про людину наприкінці життя залежить від рішень, які ми приймаємо під час розподілу суспільних ресурсів.

Однак питання доступності догляду не є новим. Згідно з Онкологічним профілем Словаччини за 2025 рік, у 2022 році кількість хоспісних ліжок із доступом до паліатолога становила лише 24 відсотки рівня, рекомендованого Європейською асоціацією паліативної допомоги. Публікація також зазначає, що термін очікування на прийняття до хоспісу становить від двох до шести тижнів. У контексті вмирання час, однак, не має такого самого значення, як під час очікування на звичайну послугу. Час, протягом якого людина чекає на необхідну допомогу, є водночас часом, який їй залишається.

Про милість

Слово милість неодноразово повертається до мене у зв’язку з умиранням. Не в сенсі прощення чи релігійного спасіння, а як назва певної уважності до людкої крихкості.

Милістю може бути здатність не наполягати на тому, щоб людина поводилася відповідно до наших очікувань. Не вимагати від неї примирення, вдячності чи оптимізму. Прийняти, що вона може бути втомленою, сердитою або просто не хотіти розмовляти. Милістю може бути також готовність залишатися поруч без потреби щось виправити. Вислухати повторюваний страх, поправити ковдру, принести серветку чи склянку води або поважати бажання залишитися на самоті.

Водночас я боюся суспільства, яке залишає гідність людей, що помирають, залежною лише від милості окремих людей. Доброта необхідна, але вона не може замінити справедливість.

Якщо можливість отримати належний догляд залежить від доходу, сімейного оточення або виняткової самовідданості персоналу, то ми перетворили гідне вмирання на щось, що морально визнаємо за всіма, але матеріально можемо забезпечити не всім. Саме тут я бачу простір для політичного осмислення, яке починається не з абстрактного конфлікту між державою та людиною, а з досвіду взаємної залежності.

Залишатися близькими й у безпорадності, бути поруч одне з одним

Я не знаю, чи можна досягти гідної смерті в сенсі якоїсь завершеної, задовільної форми відходу. Можливо, саме уявлення про успішно завершене життя надто позначене нашою потребою знаходити порядок навіть там, де речі вже неможливо впорядкувати. Однак дедалі більше я думаю, що гідне вмирання — це не те, з чим людина має впоратися наприкінці життя. Радше це спосіб, у який ми поводимося з нею, коли її можливості поступово зменшуються.

Це означає не виводити її цінність із того, що вона ще може робити. Поважати її рішення, коли вона може їх висловити, і не забувати про її особистість, коли вже не може. Не плутати залежність із безпорадністю, а турботу — з правом вирішувати за іншого.

Це також означає визнати, що добрих намірів недостатньо. Що увага потребує часу, турбота потребує людей, а люди потребують умов, у яких вони не виснажуватимуться до межі власних сил.

Не всі мають родину, яка залишиться поруч. Не всі мають заощадження, відповідне житло або можливість обрати, де провести останні місяці. Однак наша цінність не повинна залежати від того, які стосунки та ресурси нам вдалося накопичити протягом життя. Якщо гідність має якесь універсальне значення, вона повинна стосуватися і людини, яка не має нікого, хто заступився б за неї.

Зрештою, я думаю, що саме в цьому полягає один із найскладніших проявів солідарності. Подбати також про людину, від якої ми вже нічого не очікуємо. Не тому, що вона заслужила це своїм попереднім життям, не тому, що була корисною, доброю чи коханою.

Просто тому, що вона досі серед нас.

Авторка займається дослідженнями та фаховою видавничою діяльністю у сфері економіки

Текст створено за підтримки Friedrich Ebert Stiftung, представництва у Словацькій Республіці